Qué significa este diagnóstico
TDAH quiere decir trastorno por déficit de atención e hiperactividad (attention-deficit/hyperactivity disorder, o ADHD, en inglés). Es una afección que dificulta prestar atención, quedarse quieto o pensar antes de actuar. Los médicos la llaman un trastorno del neurodesarrollo, lo que quiere decir que tiene que ver con la forma en que el cerebro se desarrolla desde los primeros años de vida.1 No es una etapa, ni una decisión, ni una señal de poca inteligencia.
El TDAH tiene tres rasgos principales. La inatención es la dificultad para mantener la concentración y el orden. La hiperactividad es moverse o hablar mucho más de lo que encaja en el lugar donde se está. La impulsividad es actuar en el momento, sin detenerse a pensar.1 Una persona puede tener sobre todo uno de estos rasgos, o una mezcla. Los médicos llaman a esa mezcla la presentación, que es simplemente cuál de los grupos de rasgos destaca más. La presentación combinada es la más común.34
El TDAH es una de las afecciones que más se diagnostican en la infancia.1 Las cifras cambian según la fuente. La AACAP, la Academia Estadounidense de Psiquiatría del Niño y del Adolescente, la sitúa en cerca del 3 a 5 por ciento de los niños en edad escolar.5 NAMI, la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales, y la APA, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, la acercan más al 8 o 9 por ciento.23 Los adultos también lo tienen. Las cifras en adultos van de alrededor del 2.5 al 4.4 por ciento.13 Algunas personas no reciben el diagnóstico hasta la edad adulta. Se diagnostica más en los niños que en las niñas, y a veces a las niñas se les pasa por alto porque la inatención se nota menos que la conducta que interrumpe a los demás.1
El TDAH es una afección médica. NAMI es claro en que no lo causa la forma de criar a los hijos.2 No es una falla de disciplina, de fe ni de amor. Tiende a darse en varias personas de una misma familia. La AACAP señala que cerca de uno de cada cuatro padres o madres biológicos de un niño con TDAH también lo tiene.5 Los científicos no han encontrado una sola causa. Los genes, las diferencias en el desarrollo del cerebro y algunos factores de los primeros años de vida parecen influir.1
También tiene tratamiento. El tratamiento puede ayudar a los niños y a los adultos con TDAH a manejar los síntomas y a desenvolverse mejor en la escuela, en el trabajo y en sus relaciones.1 Llegar ahí puede tomar tiempo. No existe una sola prueba para el TDAH. El diagnóstico se basa en una historia clínica cuidadosa, en escalas de valoración y, a veces, en un examen físico o en pruebas adicionales.5 Puede cambiar a medida que el profesional conoce más, y eso es normal.
Lo que puede notar en casa
Todos los niños están inquietos o se olvidan de las cosas alguna vez. Con el TDAH, las familias suelen notar que estos patrones aparecen más seguido y con más intensidad. También aparecen en más de un lugar. Por lo general empiezan antes de los 12 años y duran más de seis meses.3 Las familias suelen notar:
- Tareas escolares que toman horas, o que se terminan y después nunca se entregan.
- Chaquetas, botellas de agua, útiles escolares y teléfonos perdidos una y otra vez.4
- Notas de la escuela porque no escucha, habla sin pedir turno o se levanta del asiento.
- Errores por descuido en trabajos que claramente entiende.
- Dificultad para seguir una serie de instrucciones como “zapatos, mochila y al carro”.
- Movimiento constante, inquietud con las manos o hablar sin parar, incluso en los ratos de silencio.
- Soltar la respuesta antes de tiempo o interrumpir a los demás a media frase.4
- Mucha frustración por contratiempos pequeños, y amistades difíciles de mantener.
- Peleas a la hora de acostarse o dificultad para calmarse por la noche.
En los adolescentes y los adultos, correr y trepar suele desaparecer. Lo que queda muchas veces es una inquietud por dentro, plazos que se pasan, cuentas sin pagar y dificultad para organizar el trabajo.1 Una madre o un padre puede reconocer estos patrones en sí mismo después de que un hijo recibe el diagnóstico.
Recuerde que muchas de estas cosas pueden tener otras causas. Los problemas de aprendizaje, la ansiedad, la depresión, los problemas de sueño y algunas afecciones médicas pueden parecerse al TDAH. Por eso importa una evaluación completa.5 Esta lista describe lo que ven las familias. No le dice qué significa en el caso de su familiar.
En qué suele consistir el tratamiento
El primer paso es una evaluación integral, que es una valoración completa hecha por un profesional con formación, antes de empezar cualquier tratamiento. Para un niño o un adolescente, la AACAP recomienda pedirle al pediatra una remisión. La remisión es a un psiquiatra de niños y adolescentes, un médico especializado en la salud mental de los jóvenes.5 La evaluación suele incluir una historia detallada y escalas de valoración que llenan los padres y los maestros. También revisa si hay otras afecciones. Puede incluir un examen físico con pruebas de la vista y del oído. Los maestros aportan información valiosa, pero solo un profesional con formación puede hacer el diagnóstico.5
El tratamiento casi siempre combina varias partes. Tanto el NIMH, el Instituto Nacional de la Salud Mental, como NAMI describen los medicamentos y los enfoques basados en la conducta como la atención habitual.12 La AACAP es clara en que el medicamento no debe ser el único tratamiento. Debe ser una parte de un plan que incluya controles periódicos y, en la mayoría de los casos, terapia.6
La terapia conductual es un conjunto de herramientas prácticas para cambiar los patrones del día a día. Con los niños pequeños, buena parte se les enseña a los padres. Esto se llama a menudo capacitación para padres (parent training), que quiere decir que un terapeuta les enseña herramientas concretas. Un ejemplo es dar una sola instrucción a la vez.1 Los niños más grandes y los adolescentes pueden trabajar el orden, las habilidades sociales y el manejo de la frustración. Los adultos pueden trabajar la planificación y el seguimiento con un terapeuta.2
Los medicamentos para el TDAH se dividen en dos clases principales. Los estimulantes son medicamentos que ayudan al cerebro a regular la atención y los impulsos, y suelen ser la primera opción. Los no estimulantes son medicamentos que actúan más despacio y por otra vía.1 Quien receta elige la clase y la ajusta con el tiempo. También vigila los efectos secundarios, que son los efectos no deseados de un medicamento. Los más comunes son cambios en el apetito, el sueño y el ánimo. En los niños, además se sigue el crecimiento.6 Encontrar el medicamento adecuado es un proceso. Los ajustes son normales y no significan que el plan haya fallado.
Muchas personas con TDAH tienen una afección concurrente, es decir, una segunda afección al mismo tiempo. NAMI señala que cerca de dos tercios de los niños con TDAH tienen una. Los ejemplos más comunes son las dificultades de aprendizaje, la ansiedad, la depresión y los problemas de sueño.2 El plan de tratamiento por lo general también tiene que atenderlas.
La escuela también puede ser parte del plan. La familia puede preguntar en la escuela por una evaluación y por los apoyos disponibles. Algunos apoyos comunes son sentarse cerca del maestro, tareas más cortas, tiempo adicional en los exámenes y notas periódicas sobre el avance.5 Los detalles cambian según la escuela y el estado. El equipo de tratamiento y el consejero escolar pueden explicarle qué hay disponible.
Cómo apoyar sin tomar el control
Su familiar tiene TDAH. No es el TDAH. Un niño con este diagnóstico casi siempre quiere hacer las cosas bien, y suele estar recibiendo ya muchas críticas. La AACAP señala que los niños con TDAH suelen encontrarse con más fracasos y críticas que éxitos.5 Que usted confíe en él, de forma constante, importa más que cualquier estrategia.
Con un niño pequeño, los padres son el centro del tratamiento. Es probable que le pidan asistir a las sesiones y practicar herramientas nuevas en casa.1 Con un adolescente, el equilibrio cambia. Las familias suelen notar que a los adolescentes les va mejor cuando ayudan a fijar las metas y entienden su propio tratamiento. Con un adulto, usted es un apoyo, no un administrador. Ofrézcale ayuda con recordatorios o con la organización si él la quiere. No tome el control de su calendario ni de su atención médica sin que se lo pida.
Las reglas de privacidad importan aquí. Dicho de forma sencilla, puede que un profesional no pueda compartir detalles de la atención de un adulto sin su permiso. Pero usted siempre puede darle información al equipo de tratamiento. Lo que usted observa en casa es valioso. Pregúntele a su familiar si puede entrar a una parte de la cita, y respete un no.
Cuídese usted también. Criar a un niño con TDAH cansa, y el matrimonio y los hermanos sienten la tensión. NAMI tiene una línea de ayuda y programas de educación para familias. Los grupos de NAMI de su zona ofrecen apoyo de otros padres y familiares.2 Las comunidades de fe y la familia extensa pueden ser una verdadera fuente de fuerza. Pida la ayuda que necesita.
Lo que suele ayudar y lo que suele empeorar las cosas
Lo que suele ayudar
- Mantener una rutina diaria previsible, para que su familiar sepa qué viene después.
- Escribir las reglas y lo que se espera de él, y ponerlo donde se pueda ver.
- Dar una sola instrucción a la vez y confirmar que se escuchó.5
- Reconocer el esfuerzo y los logros pequeños enseguida. Los premios rápidos, como un rato juntos, funcionan mejor que los lejanos.5
- Que las consecuencias sean por la conducta, no por el niño, y mantenerlas siempre iguales.
- Incluir actividad física casi todos los días y cuidar una rutina tranquila antes de dormir.
- Trabajar con la escuela como aliada y mantener el contacto con el maestro.
- Contarle al equipo de tratamiento sobre los efectos secundarios, las veces que no se tomó el medicamento o los cambios en casa.
- Guardar el medicamento en un lugar seguro y tomarlo solo como se recetó, porque algunos medicamentos para el TDAH se pueden usar mal.1
Lo que suele empeorar las cosas
- Tratar los síntomas como pereza o desobediencia. La vergüenza empeora las cosas, no las mejora.
- Los sermones largos. Un niño con TDAH se desconecta y todos terminan enojados.
- Castigar los olvidos con dureza. Es un síntoma, no una falla moral.
- Suspender o cambiar el medicamento por cuenta propia. La AACAP aconseja no hacerlo nunca sin hablar con quien lo receta.6
- Ocultar el diagnóstico a la escuela o al propio niño. Lo deja sin apoyo y sin una explicación.
- Los ultimátums y las luchas de poder por la tarea escolar. Es mejor pedirle un plan al equipo de tratamiento.
- Comparar al niño con sus hermanos o sus compañeros.
- Descuidar el sueño. Las familias suelen notar que dormir poco hace más difícil manejar todos los demás síntomas.
Preguntas que vale la pena hacerle al psiquiatra
Lleve estas preguntas a la próxima cita. Háganlas juntos, con el acuerdo de su familiar.
- ¿Qué presentación del TDAH encontró, y qué significa eso en el día a día?
- ¿La evaluación descartó otras afecciones que pueden parecerse al TDAH?
- ¿Hay alguna afección concurrente que también debamos tratar?
- ¿Cuáles son las metas del tratamiento y cómo sabremos que está funcionando?
- ¿Qué tipo de terapia conductual o de capacitación para padres recomienda, y quién la ofrece?
- Si el medicamento es parte del plan, ¿qué clase está considerando y por qué?
- ¿A qué efectos secundarios debemos estar atentos, y cuáles necesitan una llamada el mismo día?
- ¿Cada cuánto hará controles, y cómo seguirá el crecimiento, el sueño y el apetito?
- ¿Qué podemos compartir con la escuela, y puede usted ayudarnos con eso?
- ¿Qué cambios en casa ayudarían más en este momento?
- ¿Cómo manejamos los fines de semana, las vacaciones escolares y los viajes?
- ¿Cómo los localizamos a usted o a su equipo si algo sale mal?
Cuándo buscar ayuda urgente
El TDAH en sí rara vez es una emergencia. Pero algunas situaciones necesitan ayuda el mismo día. Llame a quien receta el medicamento, o vaya a una clínica de atención urgente, si nota:
- Una reacción repentina y fuerte después de empezar o cambiar un medicamento.6
- Agresión o rabia que pone en riesgo a su familiar o a otras personas.
- Una lesión seria por una conducta impulsiva.
- Comentarios sobre no querer estar aquí, desesperanza o regalar sus cosas. La depresión puede aparecer junto con el TDAH, y esas palabras necesitan una respuesta hoy mismo.2
Si su familiar habla de querer morir o de quitarse la vida, no espere. Llame o envíe un mensaje de texto al 988, la Línea de Prevención del Suicidio y Crisis. Si llama, presione 2 para hablar con un consejero de crisis en español; si escribe al 988, escriba Ayuda. También puede enviar AYUDA al 741741, la línea de mensajes de texto Crisis Text Line. Si hay peligro inmediato, llame al 911 o vaya a la sala de emergencias más cercana.
Para todo lo menos urgente, el psiquiatra o el equipo de tratamiento es la llamada correcta. Anote lo que vio y cuándo, y llévelo a la próxima cita. Conocen la historia de su familiar y pueden ajustar el plan.
Si necesita ayuda ahora mismo
- Llame o envíe un mensaje al 988 Línea de Prevención del Suicidio y Crisis. Gratis, las 24 horas del día. Presione 2 para hablar con un consejero en español. Si envía un mensaje de texto al 988, escriba la palabra Ayuda para que le responda un consejero en español. Si llama, puede pedir un intérprete en más de 240 idiomas.
- Envíe AYUDA al 741741 Crisis Text Line. Gratis, las 24 horas del día. El servicio de mensajes de texto está solo en inglés y en español.
- Llame al 911 o vaya a la sala de emergencias más cercana si hay peligro inmediato.
Para algo menos urgente, llame al psiquiatra o a la clínica de su familiar.
Fuentes
Cada número que aparece en esta guía remite a una de las fuentes de abajo. Kinlantern vuelve a contar en palabras más sencillas lo que estas organizaciones publican para las familias. No las copia y no añade nada propio. Siga cualquier enlace para leer el texto original.
Esta guía también se basa en la American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP) para lo relacionado con niños y adolescentes.
- NIMH, Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder
- NAMI, Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
- American Psychiatric Association, What is ADHD?
- MedlinePlus, Attention Deficit Hyperactivity Disorder
- AACAP Facts for Families, Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
- AACAP Facts for Families, Psychiatric Medication for Children and Adolescents Part I
Fuentes en español
- MedlinePlus en español, Trastorno de déficit de atención e hiperactividad
- 988, Servicios en español
- Crisis Text Line en español
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